当照护终将结尾,孤单症家庭如何为“身后”做准备

卢莹和儿子森森。当照单症受访者供图
森森喜爱地铁和电梯。护终何
他会去不同城市乘坐地铁,将结家庭选酒店的尾孤标准是电梯品牌。他能说出广州哪些地铁站是做准左门开、哪些是身后右门开,甚至分得清高峰与平峰时段列车的当照单症终点变化。他站在站台上,护终何看着列车进站,将结家庭眉开眼笑,尾孤再看着地铁走开,做准就像送走了自己的身后朋友。
25岁的当照单症森森,是护终何一名中度孤单症谱系障碍者,伴有轻度智力障碍。他现在一所小学做文印员,按时上下班,独自居住。在母亲卢莹看来,这已经是“接近正常生活”的状态。但她已55岁,不得不面对一个问题:如果有一天自己不在了,儿子该怎么办。这也是许多心智障碍家庭绕不开的问题。
“国外有研究数据显示,心智障碍群体的平均寿命比平常人大概短20岁。”卢莹说,一旦照护关系停止,他们的生活往往飞速坍塌。
北京晓更助残基金会理事长李红介绍,2025年11月,他们曾对超过8000名心智障碍者家长做过调查,结果显示,孩子进入20岁以后,多数家庭对“身后安排”并未真正准备好。此前,已有媒体报道了多起因父母无力照顾且未做好托付安排,导致心智障碍者陷入困境的案例。
在4月2日世界孤单症关注日到来之际,南方周末记者对话卢莹与李红,重新梳理这一群体在成年之后的生存处境与可能的解决办法。
稳定融入社会的不到四成
南方周末:从整体来看,中国心智障碍群体,尤其是孤单症谱系障碍的规模和结构大致是怎样的?
李红:中国心智障碍群体有1200万到2000万人,根据相关学术研究推算,其中孤单症谱系人群约1000万人。
从结构上看,一个是城乡差异。我国有接近八成的残疾人生活在农村地区,孤单症人群估计也存在类似情况。同时,农村地区的筛查和诊断能力比较弱,很多人没有被识别出来。
第二是年龄结构。中国真正开始系统诊断孤单症,大概是在上世纪90年代以后。所以现在40岁以上被确诊的人相对较少,但这并不意味着没有,而是很多人过去没有被诊断,甚至被当作其他精神病痛。
南方周末:有多少孤单症患者能够像森森这样,回归到相对正常的社会生活?
李红:有接近一半的人,在提示和一定拥护下,可以参与日常生活。如果放到学习和工作这个维度来看,能稳定融入社会的不到四成。孤单症患者中,轻度、中度、重度的占比可以粗略分为4∶3∶3,其中有
(责任编辑:热讯)
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